Сельме Кочорбаева собирает средства на лечение 7-летнего сына Маджита, у которого синдром Хантера.
По ее словам, 7-летний Маджит Кочорбаев болен редким и тяжелым заболеванием мукополисахаридоз второй тип, то есть у него синдром Хантера.
«Он срочно нуждается в дорогостоящем лечении за границей, в Кыргызстане не лечат эту болезнь, просим откликнуться и помочь! Наши реквизиты Элсом 0550653888», - обратилась она.
Связаться лично с Сельме можно по номеру 0550653888.
Мама Маджита сообщила, что ее 18-летний и 16-летний сыновья также больны данной болезнью, но у 7-летнего ребенка болезнь прогрессирует.
«В одной из клиник Америки делают ферменто-заместительную терапию, которая требуются для ребенка. Год такой терапии обойдется в 350 тыс. долларов. В Кыргызстане такой терапии нет, поэтому нам нужна помощь. После обследования, возможно, что ему предстоит пересадка костного мозга. Нам необходимо собрать хорошую сумму, в США уже есть человек, который намеревается помочь моим детям», - рассказала она.
Справка
Синдром Хантера - одна из форм мукополисахаридоза, мукополисахаридоза 2-го типа (MPS II), редкое рецессивное Х‑сцепленное генетическое заболевание из группы лизосомных болезней накопления. Возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково‑углеводных комплексов и жиров в клетках.
Комментарии